تازه‌ترین پژوهش‌هادرباره اوتیسم در آمریکا

اختلال اوتیسم جزو اختلالات رشدی است که با اختلالات شدید در چند زمینه رشدی دیگر از جمله مهارت‌های تعامل اجتماعی و ارتباطی یا رفتاری و حرکات کلیشه‌ای همراه است. این اختلال پیش از سه سالگی آغاز می شود و شیوع آن چهار تا 5 برابر در پسران بیشتر از دختران است.

کودکان اوتیستیک نقاط ضعف و قوت و احساس و نیازهایی دارند. برخی از آنها از نظر درجه هوشی از افراد معمولی بالاترند و برخی دیگر نیز پایین‌تر. با این توصیف نگهداری از کودک اوتیسم، به ویژه اوتیسم با طیف بالا، برای والدین کار بسیار سخت و طاقت‌فرسایی است. تقریبا کودک اوتیستیک تمام وقت والدین را به خود اختصاص داده و فرصتی برای ایفای نقش زن و شوهری و مادری برای دیگر فرزندان و از همه مهمتر فرصت و فراغتی برای پدر و مادر به عنوان یک فرد دارای نیازهای تفریحی و فراغتی باقی نمی گذارد.
بروز مشکلات رفتاری چون پرخاشگری، خشم, حرکات تکانشی و صداهای نامفهوم و عدم تماس چشمی در این افراد به بروز استرس و فشارهای عصبی بسیار زیادی در والدین منجر می‌شود.

دوم:چندی پیش بنا بر حرفه‌ام  که به شکل مرتب و روزانه درباره مسائل مرتبط با روانشناسی بالینی و به خصوص اوتیسم در حوزه‌های مختلف و به خصوص داخل ایران جست وجویی داشتم، به مصاحبه‌‌ای برخوردم با خانم لادن طباطبایی در شبکه یوتیوب( اصل مصاحبه از یکی از شبکه‌های صدا و سیما پخش شده بود) که درباره دختر مبتلا به اوتیسمش صحبت می‌کرد.

اولین نکته ای که به ذهنم می رسد تا به قلم بیاورم, روحیه بالا و اعتماد به نفسشان در حمایت از فرزندش و از همه مهمتر تشویق والدین دارای فرزند اوتیسم برای حضور در جامعه بوده است. پس از آن یکی دیگر از والدین(آقای اینانلو) نیز از عدم وجود مراکز نگهداری و حمایت از کودکان اوتیسمی و هزینه‌های سنگین گفتاردرمانی وانواع خدمات روانشناسی و روانپزشکی گفت و گله کرد. این فیلم انگیزه‌ای شد تا همزمان با پایان ماه آوریل برخی اطلاعات تازه‌ای که درباره این اختلال وجود دارد را در اینجا قلمی کنم و البته  مقایسه‌ای مختصر هم با وضعیت اوتیسم در ایران انجام دهم تا مخاطبان به ذهنیتی مقایسه‌آی دراین زمینه برسند.

سوم: همچنانکه اشاره شد اختلال اوتیسم در پسران 5 برابر دختران است و این نسبت در پسران 1در 42 و در میان دختران 1 در 189 (در تمام گروه های نژادی، قومی ، اجتماعی، اختصاصی) گزارش شده است.

آمارهای زیادی از میزان مبتلایان به اختلال اوتیسم در کشورهای مختلف وجود دارد . بر اساس این امارها حدود یک درصد از کل جمعیت مردم دنیا به اختلال اوتیسم مبتلا هستند. مطالعات در چندین قاره( آسیا, اروپا، آمریکا...) میزان شیوع اوتیسم را حدود یک درصد نشان داده است و بر اساس آمارهای موجود سال 2011 بیشترین میزان شیوع اوتیسم در کشور کره جنوبی با میزان 2/6 درصد گزارش شده است. این درحالی است که آمارهای دقیقی از میزان مبتلایان اوتیسم در کشور  ما ایران گزارش نشده است و به نظر می‌رسد بخشی از این عدم گزارش به عدم تشخیص اوتیسم توسط متخصصان مرتبط باشد. حال آنکه میزان اوتیسم در ایران طبق مطالعات جهانی از میانگین جهانی بیشتر و در مرز هشدار قرار دارد. با وجود رشد اختلال اوتیسم در ایران و با توجه به اطلاعاتی که نگارنده در اختیار دارد و تماس‌هایی که با برخی از خانواده‌ها و مراکز اوتیسم در ایران دارد, هنوز حرکت جدی در این زمینه انچام نشده است.

برای روشن شدن موضوع را با طرح یک سوال به پیش می‌بریم.

چند درصد از افراد جامعه اوتیسم را می شناسند؟ آیا خانواده های دارای فرزند اوتیسم ، همانند خانواده هایی که دارای فرزند سالم هستند می توانند با آسودگی خاطر همراه فرزندانشان در معابر عمومی و متروها و بانک‌ها و فروشگاه‌ها و یا در فضاهای شخصی زندگی‌شان، مثل مهمانی‌ها شرکت کنند؟

چند درصد از خانواده‌های دارای کودک اوتیسم، توان پرداخت هزینه‌های سنگین گفتار درمانی، کار درمانی، توانبخشی، بازی‌درمانی، مددکاری، بخش روانپزشکی وداروها و... را دارند.

یک پدیده مذمومی که متاسفانه زمانی که در ایران بودم با آن مواجه شدم بهره کشی برخی افراد و مراکز درمانی از استیصال خانواده‌های دارای کودکان اوتیسم و به نوعی بهره‌کشی از آنها بود . خوشبختانه نگارنده در مرکزی فعالیت می‌کرد که تمامی خدمات آن به خانواده های اوتیسمی رایگان بود و هنوز هم ریاست این بنیاد بر چنین عهدی با خانواده‌های اوتیسمی باقی مانده است و یکی از دلایل ادامه همکاری من با این بنیاد نیز همین نیت خیرخواهانه آن است.( بنیاد خیریه کودکان اوتیسم).
اما در زمانی که در ایران بودم , می‌دیدم و می‌شنیدم که برخی چگونه از ضعف اطلاعات خانواد‌ه‌ها  استفاده  سوء می‌کنند برای آنکه آنها را وادار به پرداخت هزینه هایی کنند که از عهده یک فرد دارای درآمد متوسط بر نمی آید.

به یاد دارم که آقای مهندس زجاجی, ریاست بنیاد برایم از لفظ «بیماران طلایی» برای کودکان اوتیسمی استفاده می‌کرد و می‌گفت: پزشکان و روانپزشکانی که به دنبال سود و پول هستند می‌دانند که مادر و پدر مستاصلی که به دنبال درمان و خوب شدن فرزندشان هستند, هر کار و هزینه‌آی می‌کنند که بتوانند به چنین چشم اندازی برسند و پزشکان از همین نقطه ضعف استفاده کرده و به بهره‌کشی دائمی از این خانواده‌ها می‌پردازند و چون مدت زمان مراجعه برای درمان این اختلال عملا نامعلوم است، آنها می‌شوند مشتریان دائمی این افراد که هر هفته یا ماهی باید پول ثابتی را بپردازند.

با این تفاضیل جای سوال وجود دارد که با افزایش رشد چشمگیر اوتیسم در ایران و عدم امکانات آموزشی و تربیتی و کمبود مراکز نگهداری ودرمانی هنوز بسیاری از اساتید و متخصصین دلخوش به حرکت‌های فردی هستند و سعی می‌کنند افزایش دانش را با کسب تجربه و آزمون وخطا بر روی کودکان اوتیسمی بدون توچه به دردهای درونی خانواده ها پیش ببرند.حال آنکه بهترین راهکار تبادل پروژه های تحقیقاتی و اطلاعات علمی بروز با پژوهشگران برجسته و اساتید ممتاز و صاحب نام در کشورهای پیشرفته است. شاید در آینده نزدیک یکی از چندین مانعی را که برخی از این چهره‌های به اصطلاح علمی در برابر برگزاری یک کنفرانس علمی درباره اوتیسم در ایران ایجاد کردند بازگو کنم تا دریابیم که با چه موجوداتی روبرو هستیم.

  در حالی که هر فردی که اندکی مطالعه کرده باشد و بی حب و بغض به این ترددات علمی نظر افکند در می‌یابد که این گونه و با تسریع و بروز کردن دانش ها و اطلاعات است که می توان به این خانواده ها مدد رساند اما در مقابل هستند افراد و روانپزشکان و روانشناسانی که با کشیدن دیواری بلند به دور خود و مراجعانشان علاقه‌ای به چنین کاری ندارند.

حال آنکه در کشورهای پیشرفته اروپایی و به خصوص آمریکا مراکز پژوهشی بسیاری وجود دارد و اساتید برجسته و مسئولانی که اهمیت و میزان خطر و آسیب وارده بر جامعه و خانواده از سوی این اختلال را دریافتند و با شفافیت تمام هر ساله بروزترین آمارها و امکانات حاصل از پژوهش های عمیق خود یا دیگر نهادهای علمی را منتشر می‌سازند.

چهارم:نمونه تازه آن که در آغاز سال 2015 در آمریکا شروع شده است پروژه بزرگی است که بنیاد بهداشتی غیرانتفاعی کایزر پرمننته(Kaiser Permanente) از ابتدای سال 2015 شروع کرده است. بنیاد کایزر یکی از بزرگترین نهادهای مرتبط با سلامت است و تقریبا جزو معروفترین شرکت های بیمه ای آمریکاست که در هر شهر آمریکا شعبه وبیمارستانی در اختیار دارد.

بنا بر آخرین آمار موجود در کشور آمریکا میزان کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم 1 در 68 است. که این میزان نسبت به سال 2002 حدود 120 درصد رشد داشته است. با توجه به چنین آماری اخیرا این موسسه بزرگترین پروژه تحقیقاتی ژنتیکی خود را آغاز کرده و در دست اجرا دارد که عنوان این پروژه « پروژه کشف علت اوتیسم» نام دارد. در این پروژه اطلاعات لازم در زمینه اوتیسم سلامت بیولوژیکی، و سایر اطلاعات دیگر از 5 هزار نفر خانواده دارای کودک اختلال رشدی در شمال کالیفرنیا اخذ می‌شود و بعد از بررسی‌های فروان نتیجه آن به اطلاع عموم و به خصوص پزشکان و روانپزشکان خواهد رسید. به رغم تحقیقات و مطالعات علمی در دو دهه گذشته در این زمینه هنوز دانشمندان از علت اوتیسم و ترکیب آن (عوامل ژنتیک و محیطی) مطمئن نیستند لذا بنا‌گذاری فرضیه این تحقیق بزرگ و البته پرهزینه بر علت‌یابی این اختلال، مطالعات درباره این اختلال را وارد فاز تازه و متفاوتی خواهد کرد.
لیزا کورن ، مدیر برنامه اوتیسم در بخش موسسه کایزر در اوکلند در این زمینه گفته است، این پزوژه فرصتی است برای خانواده‌ها که باشرکت در این طرح تخصص و تجربیاتشان را در یافتن پاسخ به اشتراک بگذارند و این پروژه قطعا سهم مهمی در ارتقای درک و دریافت تازه از علت بیماری اوتیسم خواهد داشت.از ماه جولای،( حدودا دو ماه دیگر)خانواده‌های دارای کودکان اوتیسم به طور داوطلب در این پروژه ثبت نام خوهند کرد.

نیل ریچ؛ مدیر موسسه ژنتیک انسانی دانشگاه یو سی اس اف گفته است: مطالعات ژنتیکی زیادی در زمینه اوتیسم انجام شده که انجام این کار قطعا بسیار پیچیده خواهد بود، اما موفقیت‌آمیز.
بانک تحقیقات خانواده‌های اوتیسم که توسط موسسه خیریه سیمونز مدیریت می‌شود مبلغ چهار میلیون و 600 هزار دلار برای انجام طرح‌های بهداشتی و رفاهی و اجتماعی مرتبط با این ختلال اختصاص داده است.

در این طرح از خانواده‌ها اطلاعات ژنتیکی، پزشکی، زیست محیطی جمع آوری خواهد شد و علاوه بر آن آزمایش نمونه خون و بزاق و تکمیل پرسشنامه کوتاه و سوابق خانوادگی وعوامل دیگر اخذ می شود. در این طرح پدران و مادرانی که دارای کودک فرزند اوتیسم زیر 26 سال هستند می‌توانند شرکت کنند و به گفته کورن ،مسئول پژوهش این طرح، پیش بیینی‌ها می‌گوید که حدود 15 هزار نفر در این طرح ثبت نام خواهند کرد. موسسه کایزر به منظور حفظ حریم خصوصی شرکت‌کنندگان، بعد از جمع آوری اطلاعات، اطلاعات شخصی آنها را پاک خواهدکرد.

به نظر می رسد در این پروژه محققان به دنبال آنند تا عوامل دیگری را که مدتها به دنبال آن بودند را بررسی کنند. از جمله سن مادر، تماس های محیطی در دوران بارداری ، زایمان زودرس و اختلالات ایمونولوژیک و اختلالات تشنجی ...
کریتسن جاکوبسن مدیر اجرایی بنیاد اوتیسم بارلینگهام, گفت من مطمئن هستم در این پروژه طیف‌های بیشتری از اوتیسم شناسایی خواهد شد، اما در شناسایی این طیف های مختلف پژوهش در این مقیاس واقعا حائز اهمیت است.

پنجم: اما این تنها امکاناتی نیست که در آمریکا برای کودکان دارای طیف اوتیسم اختصاص داده شده است. در تمامی مدارس آمریکا کلاسی ویژه برای اوتیسمی‌ها در نظر گرفته شده است وحتی زنگ تفریح آنها به گونه‌ای تنظیم شده است که با کودکان دیگر همزمان نباشد. در حالی که به یاد دارم پیشنهاد و تکاپوی رئیس بنیاد خیریه کودکان اوتیسم در اختصاص یک کلاس در هر منطقه تهران به کودکان اوتیسمی به سرا و سرانجامی نرسید.  در سوی دیگر اما  شرکت مایکروسافت که پیش از این افراد دارای اوتیسم را به صورت پاره وقت به کار می‌گرفت, اکنون برنام‌ ای برای کار تمام وقت آنها در نظر گرفته است و یا اینکه اخیرا در همین آمریکا طرحی ارائه شده است که در درازمدت یک میلیون فضای کار برای افراد دارای اوتیسم طراحی و ساخته شود و اطلاعات دیگر که در مجالی دیگر به آن خواهم پرداخت که نشان از فاصله عمیق علمی و اجتماعی و حتی فرهنگی جامعه ما در برابر اختلال اوتیسم است.

• دانشجوی دکتری روانشناسی بالینی در کالیفرنیا(آمریکا)