فریبا فرهادیان: یکی از ایدههایی که چند سال اخیر رشد زیادی داشته، درمان سریعتر بیماریها و یا کنترل بهتر آنها از طریق انبوهسپاری (crowd sourcing) است. درواقع این ایده بود که باعث شد سایتهای شبکههای اجتماعی چون CureTogether.com و PatientsLikeMe.com شروع به کار کنند و دست به ایجاد جوامعی آنلاین برای افرادی با انواع بیماریها بزنند. در این سایتها افراد عضو میشوند و با بیماران مشابه خود، یک اجتماع اینترنتی آنلاین راه میاندازند و اطلاعاتی راجع به بیماری و یا وضعیت خود را به اشتراک میگذارند.
به گزارش نیویورکتایمز،patientsLikeMe.com بیش از 65هزار عضو دارد که به بیماریهایی چون صرع، اماس و موارد دیگر مبتلا هستند و در فورومهایی که برای خود تشکیل دادهاند، از وضعیت سلامتی و پیشرفت بیماری و یا توقف آن بهواسطه مصرف دارویی خاص برای دیگر افرادی که بیماری مشابهی دارند، مینویسند. به گفته این سایت وقتی بیماران اطلاعات واقعی را به اشتراک بگذارند، باعث میشوند یک همکاری در مقیاس جهانی امکانپذیر شود.
از طرفی دیگر در دنیایی که اثرات جانبی جدی برای انواع داروها وجود دارد و این اثرات با گذشت چند سال از مصرف دارو خود را نشان میدهند، وجود چنین اطلاعات واقعی در رابطه با داروها از بیماران دنیای واقعی ممکن است بتواند هشداری جدی برای دیگر مصرفکنندگان این داروها باشد.
سایت PatientsLikeMe.com در این زمینه یک مدل تجاری موفق و جدید هم ارائه کرده است. این سایت با فروش اطلاعاتی از پروفایل اعضای خود (البته با حذف برخی اطلاعات شخصی خاص) به داروسازان و دانشمندان و محققان و بازاریابان برای خود درآمدسازی هم میکند.
جیمی هیوود، رییس این سایت میگوید: «این اطلاعات هم برای بیماران مفید است و هم برای داروسازان، البته هریک برحسب نیاز خود از این اطلاعات بهره میگیرند. اعضای ما میتوانند بیماران دیگری را که سابقه بیماری آنها مشابه است و یا یک سن و یک جنسیت دارند، پیدا کنند و ببینند کدام داروها و یا چه دوز از یک داروی خاص برای آنها موثرتر بوده است».
در این میان برخی صاحبنظران نگران این هستند که چنین سایتها و یا جوامعی باعث شوند بیماران مورد بهرهبرداری شرکتهای داروسازی قرار گیرند و به نوعی درگیر اثرات جانبی شوند. کتی دایر، استادیار دانشگاه پیس و محقق در زمینه تبلیغات بر پایه رفتار آنلاین مشتریها، معتقد است این کار باید با ظرافت زیادی انجام شود چون افرادی که دچار بیماری میشوند نیاز به حمایت عاطفی زیادی دارند و ما نباید از این افراد در جهت سود خود بهرهبرداری کنیم. به گفته وی بر خلاف بینندگان تلویزیون که بهتر میدانند کدام برنامه تبلیغاتی است و کدام نیست، یک کاربر اینترنت حتی اگر سیاست سایت را هم مطالعه کرده باشد، شاید باز هم نتواند به خوبی از این موضوع که در یک تحقیق بازاریابی شرکت کرده است یا خیر، مطمئن باشد.
هیوود، رییس سایت PatientsLikeMeنیز گفته است: «هدف آنها آموزش دادن به شرکتهای داروسازی است و نه آموزش دادن به بیماران راجع به محصولات شرکتهای داروسازی».