محدثه، دختری همزاد تاول و عفونت و زخم

اینجا حرفی اگر هست از درد است. از تقلای کودکی که هرطور شده مداد را در میان انگشتان به هم چسبیده اش جای می دهد و با خطی خوش می نویسد: «به نام خدا»، «آب»، «زندگی» تا شاید به دیگران ثابت کند که جای او در مدرسه کودکان استثنایی نیست. او انزوای خود را چنان با نوشتن مشق های خوش خط پر می کند تا به یاد نیاورد که تنها به جرم داشتن بیماری پوستی نادر و البته غیرواگیر او را از همه کودکان عادی همسن و سالش جدا کرده و به مدرسه کودکان استثنایی فرستاده اند.
به گزارش خبرآنلاین، با گذشت 2 ماه از انتشار وضعیت پر از درد و رنج این دخترک هفت ساله، هنوز هم قلم می لرزد. وقتی می خواهیم جسم نحیف و پر از تاول او را به تصویر بکشیم و هنوز بغضی سنگین راه گلویمان را می گیرد وقتی می بینیم جز چند نیکوکار که البته خودشان هم از اقشار متوسط جامعه به شمار می روند، هیچ دستی از سوی هیچ مرکز و نهاد و سازمانی برای کمک به سوی او دراز نشد.
برای پیگیری روند درمان محدثه به خانه او می رویم. مثل همیشه گوشه ای کز کرده و دلخوش به نوشتن است. برادر کوچکترش که معلول جسمی- حرکتی است در گوشه ای از اتاق به دستان مادرش چشم دوخته است، مادری که چنان با شور و شعف، اسپری، بانداژ و شربت تقویتی اهدایی از سوی خیرین را نشانمان می دهد که انگار خدا همه دنیا را به او داده است. زن فهرست هزینه ها و داروهایی که مردم برای دخترش خریده اند را نشان می دهد، 600 هزار تومان هزینه داروهایی شده که مردم برای یک ماه درمان محدثه خریده اند!
محدثه با لب هایی که دو سه تاول جدید برروی آن نقش بسته است، لبخندی می زند و باز خودش را مشغول مشق هایش می کند.
مادرش این بار جواب عکس سونوگرافی و آزمایش های محدثه را می آورد. دست هایش را رو به آسمان می گیرد و خدا را شکر می کند که این تاول های بدخیم هنوز به کلیه و روده او آسیب نزده اند.
می گوید: از چند روز قبل تاول های تازه ای در گلوی دخترم بیرون ریخت و او دیگر نتوانست غذا بخورد. حتی یک روز از فرط گرسنگی از حال رفت. حالا مجبورم با قطره چکان به او غذا بدهم تا زمانی که تاول های گلویش بهتر شود.
تمام خوشحالی او از این است که قول داده اند به زودی دست های دخترش را عمل کنند تا شاید انگشتان به هم چسبیده اش از هم جدا شود.
وی ادامه می دهد: چند روز قبل با دکترش صحبت کردم و او از احتمال مرگ محدثه زیر عمل حرف می زد و می گفت چنین عملی اگر موفقیت آمیز باشد، ممکن است وضع او را کمی بهتر کند.
اما یک بانوی نیکوکار شیرازی که پیگیر پرونده پزشکی محدثه در تهران است، می گوید: طی پیگیری از طریق مرکز جامع ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی شیراز، مرکز سلول های بنیادین رویان و انجمن بیماران ضایعه پوستی (EB)، هزینه هرماه درمان محدثه 900 هزار تومان برآورد شده است که تامین آن به جز همیاری و کمک خیرین امکان پذیر نیست.
اما پایان جدال نابرابر محدثه و محدثه ها با رنج بیماری و هزینه سنگین درمان کجاست؟ مشق شب محدثه روبه پایان است، درددل های مادرش هم همین طور، اما لحظه فرارسیدن روزهای روشن او در کدام گوشه تقویم کز کرده است؟ کسی چه می داند؟
4545