چند روز پیش بود که کلی از درد و رنج بیماری نادرشان گفتند و اینکه یک ماه دیگر بیشتر زنده نمی‌مانند...(اینجا)
شبنم، کسری و پارسا سه خواهر و برادری هستند که بیماری نادرشان را از عوارض شیمیایی دوران جنگ به ارث برده‌اند و حالا هزینه تامین داروی آنها تنها برای زنده ماندن به یک میلیارد تومان در سال رسیده است.
یک میلیاردی که تا همین امسال از طریق گلریزان ایل و طایفه جمع می‌شد اما حالا خرجشان واقعا کمرشکن شده و دیگر کسی توان تامین این هزینه سنگین را ندارد و حالا از اینجای کار به بعد باید دولت و مسئولین کاری کنند تا این سه که اهل همین خاک و دیارند و به عنوان یک ایرانی سهمی دارند، حداقل نفس بکشند...
اما با گذشت یک هفته از انتشار گزارش زندگی پردردشان و وضعیت بیماری که روز به روز دارد به مرگ نزدیکشان می‌کند حتی یک مسئول هم سراغشان را نگرفته و کاری برایشان نکرده و باز این مردم بودند که ولو با یک تماس دل گرمشان کردند.
ایمان شیخیایی مدیر برنامه‌های این سه خواهر و برادر با بیان اینکه بعد از رسانه‌ای شدن گزارش بیماری و وضعیت این سه نفر، تنها تماس های مردمی داشته‌اند، گفت: متاسفانه هیچ یک از مسئولین وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه هیچ کاری نکردند و حتی مسئولین دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه به ملاقات این سه نفر نیامد و سراغی از آنها نگرفتند.
شیخیایی تاکید کرد: مرگ این سه نفر کاغذبازی اداری و تعطیلات نوروزی بر نمی‌دارد و این سه نیاز به اقدام اورژانسی دولت در رسیدگی به وضعیتشان دارند.
وی تصریح کرد: ما نمی‌خواهیم که خدای نکرده بعد از مرگ این سه نفر مسئولین بگویند ما خبر نداشتیم یا اگر زودتر باخبرمی‌شدیم فلان کار را می کردیم. این سه نفر فعلا از دولت می خواهند که نفس بکشند و آنها دستگاه اکسیژن ساز می‌خواهند.
شیخیایی در خصوص آخرین وضعیت شبنم، کسری و پارسا، گفت: متاسفانه از بین این سه نفر کسری وضعیت وخیم تری دارد بطوری که طحال او چهار تیکه شده است.
وی تصریح کرد: همچنین قلب او باز و بزرگ و خارج از قفسه سینه قرار گرفته و فشار ریه‌های او تا حد زیادی بالا رفته است و اگر به موقع آمپول تزریق نکند فوت می‌کند.
شیخیایی تصریح کرد: با معایناتی که پزشکان انجام داده‌اند وضعیت کسری حاد تشخیص داده شده است و حداقل باید دستگاه اکسیژن ساز برای او تهیه شود.
وی با بیان اینکه این سه نفر تنها تا 18 فروردین ماه دارو دارند، گفت: حتما باید تا روز 18 فروردین ماه داروی اینها خریداری شود و زمانی برای این کار نداریم و این سه نفر نمی‌توانند منتظر کاغذبازی‌های اداری بمانند و باید سریع به وضعیت آنها رسیدگی شود.
شیخیایی تاکید کرد: این سه نفر فعلا تنها می‌خواهند نفس بکشند و بنابراین باید دستگاه اکسیژن ساز برای آنها تهیه شود که قیمت هر دستگاه هم 27 میلیون تومان است.
وی تصریح کرد: با مراجعه به دانشگاه علوم پزشکی آنها عنوان کردند که این سه نفر بروند و در بیمارستان اکسیژن بگیرند اما از آنجا که این سه نفر مو و مژک در راه تنفسی ندارند نمی‌توانند در محیط بیمارستان آن هم به مدت 16 تا 20 ساعت در روز بمانند زیرا تمام عفونت‌های بیمارستانی جذب بدن آنها می‌شود.
وی افزود: از طرفی اینکه اینها هر روز روزی 20 ساعت بخواهند به بیمارستان بیایند و در بیمارستان بمانند و اکسیژن بگیرند عملا غیرممکن است و قطعا این کار آنها را از همین زندگی پردردی هم که دارند ساقط می‌کند.
شیخیایی در خصوص وضعیت پارسا هم به بزرگ شدن طحال او اشاره کرد و افزود: با تصویربرداری که در بیمارستان امام حسین (ع) کرمانشاه انجام دادیم مشخص شده که طحال کسری سه برابر بزرگ شده و احتمال ترکیدن آن وجود دارد.
وی تصریح کرد: این بزرگ شدن طحال قطعا به اندام‌های دیگر او نیز فشار وارد می‌کند و حتما باید اقدام پزشکی صورت گرفته و طحال او خارج شود و علاوه بر این کبد او هم نیاز به جراحی دارد.
خبرگزاری ایسنا
نظر شما